我的戰友是狼先生──系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記

好鈞
  • 紙書
  • 電子書
出版社 紅出版 (青森文化)
語言 繁體中文
出版日期 2018-05-31
頁數 176
國際書號 9789888490790
內文色彩 全彩
尺寸 15cm x 21cm
訂裝 平裝/膠裝
紙書定價 HK$88.00
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最令人心暖的抗病日記

與「狼」共處七年的少女
最真摯的內心告白

2012年,正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞,被診斷患上系統性紅斑狼瘡症(SLE),使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症,更會「上腦」,影響她的認知能力和身體控制能力,甚至產生幻覺。六年間,她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨,甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助……

然而,病魔沒有把好鈞困住,反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過,希望透過分享自身經驗,讓拿起這本書的你,不管患病或健康,都能懷抱更多希望面對生命。

好鈞

出生於1994年,是一名九十後青年,自十七歲起患上半死不活的長期病。這疾病曾經成為她踏上夢想旅程的絆腳石。六年間,她不斷努力與疾病抗爭,患病後仍繼續前行,努力學習。踏進大學讀書和製作繪本是為了追求幫助大眾的夢想。

「在兒童期已發病的她(好鈞),除了沒有對患病感到絕望及沮喪外,更積極地以勇敢挑戰的心態去面對,這絕對有助於控制病情及減輕對疾病的恐懼。」

莫志超醫生
屯門醫院內科部風濕科主任

「記得有一個晚上,一向很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心,她說她很想要一個姐姐,而我就剛剛好用了一個姐姐的角色去安慰她。後來才知道是她SLE上腦的前一個晚上……」

江芷綾
屯門醫院內科及老人科登記護士

「她(好鈞)希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強,不要輕易放棄自己的生命,也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信,她的這本繪本也做到了。」

陳葒校長
「陳校長免費補習天地」創辦人
  • 目錄
    • 推薦序(一) 莫志超醫生
    • 推薦序(二) 江芷綾
    • 推薦序(三) 陳葒校長
    • 自序
    • 一、開場介紹
    • 二、第一次出現SLE
    • 三、醫院與重考
    • 四、在醫院中的特別體驗
    • 五、我的藥煲生涯
    • 六、醫院裡的一天
    • 七、SLE知多D
    • 八、其實住院,又有咩好怕喎
    • 九、如願入讀大學
    • 十、I Have A Dream
    • 十一、同行有你
    • 十二、醫院熟客
    • 十三、病了也要享受生活!
    • 十四、我的想法
    • 十五、酸酸甜甜的回憶
    • 後記
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