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活出正能量——認識天使綜合症 讓生命盡情發揮
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張婉茵
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- 真實記錄在沒有家傭協助下，十多年全職親身照顧天使綜合症兒子的體驗分享。
- 分享在感官探索、生活化學習體驗上的教育經驗；在吃、拉、睡等日常照護上的實戰心得；照顧者的情緒調節、時間管理與身心保養之道。
- 揭示照顧者內心軟弱、掙扎、樂觀、從容等苦樂交織的心路歷程。
「今天的選擇與努力是為了無憾的人生。」
面對兒子的「天使綜合症」，人生的驟變與醫療的空白並未擊倒這位堅強的母親。
二十多年的照顧歲月，她從茫然無措，到在局限中活出精彩。
不掩飾真實，不渲染悲傷，願獻給每一個同路家庭，在風浪中建立屬於自己的寧靜海島。
本書特色
- 第一身真實記錄：以照顧者的親身經歷，分享廿年來陪伴天使綜合症兒子成長的經歷，真實而不刻意煽情。
- 理論與實踐結合：根據自身幼兒教育專業知識與三十多年的教學經驗，將專業理論融入日常照顧，示範如何運用聽覺、視覺及生活化體驗，引導天使兒學習與探索世界，突破傳統教學框架。
- 實用照顧、教育指南：涵蓋「吃、拉、睡」三大核心難題的實戰解難策略，從處理餵食嘔吐、如廁訓練到改善睡眠障礙，提供具體可行的方法。
- 照顧者自我照護：關注照顧者身心健康，分享時間管理、創意解難、建立運動習慣等秘訣。
- 貼近香港本地環境：記錄香港特殊教育系統及社署服務的申請與銜接，為本地同路人提供實質參考。
讀者回應
親愛的婉茵女士(桓媽）：
讀完您的《活出正能量》，內心澎湃著久久無法平息的感動。這本書絕非流於表面、高喊口號的勵志書，而是一位母親在面臨人生驟變與二十多年漫長照顧歲月中，將真實的無助、軟弱與掙扎，淬煉成從容與接納的生命之歌。
此時此刻的我，正同時面臨著人生的挑戰：家中步入青春期的女兒，其學習狀況與情緒起伏，更讓我這個做母親的每天揪心、焦慮不已。看著孩子在碰撞中試探世界的邊界，我常常覺得自己也正經歷一場「沒有地圖的航行」，充滿了未知與失控感。
但在您的文字裡，我找到了靈魂的避風港。您在書中寫道：「今天的選擇與努力是為了無憾的人生。」這句話深深敲中了我的心。它點醒了我，雖然我無法控制風浪何時停息，也無法完美掌控女兒青春期的每一步，但我可以選擇自己的心態。
在為人父母的路上，我學會了轉念與陪伴：青春期的孩子正在透過探索來定義自己，您的經歷讓我明白，我不需要扮演一個全知全能、永遠正確的完美母親。允許孩子有短暫的迷茫與退步，那不是失敗，而是成長的必經之路。我開始嘗試放下過度的指導，用「同行」代替「掌舵」，向女兒坦承自己的擔心，讓她知道無論如何，媽媽這裡永遠是她最安全的「寧靜海島」。
謝謝您用最真摯的筆觸，不掩飾真實，也不渲染悲傷，勇敢地分享了這段淚水與歡笑交織的實戰心得。您的故事讓我看到，正能量不是盲目的樂觀，而是在看清生活的艱難後，依然選擇用愛與行動去實踐。
祝福您與天使兒（桓桓）平安順心，您的愛與正能量，正實實在在地溫暖著遠方的另一個家庭。
李明欣敬上
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一本會追著讀的書，不知不覺全書讀完。讀後最強烈的感覺是，桓桓好幸福。無疑他是得到神的祝福，因為生在這個家庭。
過往只籠統地知道作者照顧兒子的辛酸，如今透過書中真實而細膩的文字，才真正了解到他們如何克服常人無法想像的生活困境，對作者由衷產生更深的敬佩。這不僅需要無私奉獻的心，更需要強大的智慧。
作者分享了二十多年前得悉兒子確診「天使兒」時的心路歷程，並結合了她多年的照顧實戰與幼兒教育的專業背景；書中更貼心地提供照顧者紓壓與鍛鍊體魄的方法，以應對這條不會停下來的照顧之路。
願神大大使用這本書，無論是經驗傳承還是心靈陪伴，都能造福更多有特殊需要的家庭，讓更多父母與孩子得著這份愛與盼望。
Janice Cheung
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張婉茵老師以幼教專家與天使綜合症患兒母親的雙重身份，真誠記錄了十多年來全職照顧罕病兒子的點滴。這本書最動人之處，是她將專業教學法轉化為日常照顧策略，坦然面對生活中的風浪。
讀完深受震撼與啟發。作者用行動詮釋了真正的「正能量」——不是沒有眼淚，而是在極限中依然選擇熱愛生活。她對照顧者身心保養的提醒，不僅是 SEN 家庭的明燈，更給了所有面對生活重壓的人一股溫柔而堅定的力量。
倩淇
張婉茵
2015年完成中文大學家長教育文學碩士。2011年完成浸會大學幼兒教育學教育學士學位。2008年以優良成績完成浸會大學幼兒教育高級文憑。
從事有關幼兒教育的工作近30年。曾任職幼稚園主任，擔任行政、課程設計等職務，幼兒教學經驗豐富且獲得認同。2015-2018年間曾任職教育局質素評核外評觀察人員，與視學隊伍走訪幼稚園觀課。
曾獲獎項：第一與第十屆教育局敬師運動委員會「傑出教師」。
2015年擔起全職照顧天使綜合症兒子的重擔，珍惜陪伴、瞭解彼此的時光，以行動證明對他不離不棄、堅定的愛。
- 目錄
- 序言一 林德深醫生
養和醫院醫學遺傳科主任
醫學遺傳科名譽顧問醫生
香港中文大學醫學院名譽教授
兒科專科醫生 - 序言二 余秀玲女士
前任養和醫院副護士長 - 序言三 梁錦嫦女士
前任香港培正小學（幼稚園）副校長 - 序言四 梁海珊女士
香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校學校社工 - 作者自序
- 第一章 義無反顧而無憾
- 第二章 水落石出的重整
- 第三章 照顧非紙上談兵
- 第四章 人算甚麼
- 第五章 學習篇：重視感官探索
- 第六章 學習篇：生活化學習體驗
- 第七章 照顧者
- 第八章 照顧者：吃
- 第九章 照顧者：拉
- 第十章 照顧者：睡
- 第十一章 獲益良多
- 第十二章 劭桓的出路
- 序言一 林德深醫生
