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- 真實記錄二十餘年全職照顧天使綜合症兒子的生命歷程。
- 分享在感官探索、生活化學習體驗上的教育經驗;在吃、拉、睡等日常照護上的實戰心得;照顧者的情緒調節、時間管理與身心保養之道。
- 揭示照顧者內心軟弱、掙扎、樂觀、從容等苦樂交織的心路歷程。
「今天的選擇與努力是為了無憾的人生。」
面對兒子的「天使綜合症」,人生的驟變與醫療的空白並未擊倒這位堅強的母親。
二十多年的照顧歲月,她從茫然無措,到在局限中活出精彩。
不掩飾真實,不渲染悲傷,願獻給每一個同路家庭,在風浪中建立屬於自己的寧靜海島。
本書特色
- 第一身真實記錄:以照顧者的親身經歷,分享廿年來陪伴天使綜合症兒子成長的經歷,真實而不刻意煽情。
- 理論與實踐結合:根據自身幼兒教育專業知識與三十多年的教學經驗,將專業理論融入日常照顧,示範如何運用聽覺、視覺及生活化體驗,引導天使兒學習與探索世界,突破傳統教學框架。
- 實用照顧、教育指南:涵蓋「吃、拉、睡」三大核心難題的實戰解難策略,從處理餵食嘔吐、如廁訓練到改善睡眠障礙,提供具體可行的方法。
- 照顧者自我照護:關注照顧者身心健康,分享時間管理、創意解難、建立運動習慣等秘訣。
- 貼近香港本地環境:記錄香港特殊教育系統及社署服務的申請與銜接,為本地同路人提供實質參考。
張婉茵
2015年完成中文大學家長教育文學碩士。2011年完成浸會大學幼兒教育學教育學士學位。2008年以優良成績完成浸會大學幼兒教育高級文憑。
從事有關幼兒教育的工作近30年。曾任職幼稚園主任,擔任行政、課程設計等職務,幼兒教學經驗豐富且獲得認同。2015-2018年間曾任職教育局質素評核外評觀察人員,與視學隊伍走訪幼稚園觀課。
曾獲獎項:第一與第十屆教育局敬師運動委員會「傑出教師」。
2015年擔起全職照顧天使綜合症兒子的重擔,珍惜陪伴、瞭解彼此的時光,以行動證明對他不離不棄、堅定的愛。
- 目錄
- 作者簡介
- 序言一 林德深醫生
- 養和醫院醫學遺傳科主任
- 醫學遺傳科名譽顧問醫生
- 香港中文大學醫學院名譽教授
- 兒科專科醫生
- 序言二 余秀玲女士
- 前任養和醫院副護士長
- 序言三 梁錦嫦女士
- 前任香港培正小學(幼稚園)副校長
- 序言四 梁海珊女士
- 香港紅十字會瑪嘉烈戴麟趾學校學校社工
- 作者自序
- 第一章 義無反顧而無憾
- 第二章 水落石出的重整
- 第三章 照顧非紙上談兵
- 第四章 人算甚麼
- 第五章 學習篇:重視感官探索
- 第六章 學習篇:生活化學習體驗
- 第七章 照顧者
- 第八章 照顧者:吃
- 第九章 照顧者:拉
- 第十章 照顧者:睡
- 第十一章 獲益良多
- 第十二章 劭桓的出路

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